Rendez-vous caritatif capital pour la recherche médicale, la 37e édition du Téléthon aura lieu ces vendredi 8 et samedi 9 décembre, relayé comme de tradition par un marathon télévisé de 30 heures de direct.
Comme chaque année, personnalités, associations, municipalités et anonymes se mobiliseront en masse autour du Téléthon pour soutenir les malades. Parrainée par le chanteur Vianney et présentée sur les chaînes de télévision publiques par Sophie Davant, Nagui et Cyril Féraud, l’édition 2023 espère récolter encore plus de dons que l’an passé, et ce malgré l’inflation et des budgets serrés pour les familles.
«Je suis très fier d’être le parrain du Téléthon 2023. J’ai l’intention de tout donner pour mettre en lumière ces parents et ces enfants qui se battent au quotidien, et pour soutenir les chercheurs qui font un travail formidable. Je m’attends sincèrement à de belles rencontres et à apprendre lors des visites des laboratoires de Généthon. Je suis honoré de porter les espoirs des familles et des équipes scientifiques, de partager les victoires et les défis du Téléthon», a déclaré le chanteur à l’AFM-Téléthon en septembre dernier.
La grand-messe caritative
Inspiré d’un concept d’émission de télévision américain créé par le comédien Jerry Lewis en 1966, afin de rassembler des fonds pour le traitement de la dystrophie musculaire, le Téléthon permet de récolter des dizaines de millions d’euros chaque année en France depuis 1987. Organisé par l’Association française contre les myopathies (AFM), il a pour but de financer les projets de recherche sur les maladies génétiques.
L’édition 2022, revenue à plein sur le terrain après deux années de pandémie de Covid, avait récolté 90,8 millions d’euros, meilleur résultat depuis 2016, malgré une stagnation des dons des Français aux associations pour la première fois depuis dix ans.
L’association organisatrice, l’AFM-Téléthon, a consacré en 2022 quelque 58 millions d’euros à la recherche et au développement de nouvelles thérapies. Chez les familles, «l’impatience est encore plus forte qu’il y a 15 ou 20 ans, car les premières victoires sont là, et vraiment accélérées depuis 2018-2019», déclare Laurence Tiennot-Herment, de l’AFM-Téléthon (Association française contre les myopathies).
Premières victoires
Comme chaque année, quatre familles seront mises à l’honneur pour témoigner des progrès réalisés et ceux espérés. Parmi elles, figurera celle d’Ibrahima, 2 ans et demi. Il est atteint de la forme la plus sévère d’amyotrophie spinale, une maladie qui condamnait les bébés à une mort précoce.
Aujourd’hui, il gambade grâce une thérapie génique née de travaux financés par le Téléthon, administrée dès ses six semaines. Plus de 3.000 bébés ont ainsi été soignés dans le monde. Mais 95% des maladies rares restent encore pour l’heure sans traitement, voire sans diagnostic. La recherche a donc toujours besoin de financements.
200.000 bénévoles à travers la France
Au-delà des enjeux de recherche, le Téléthon reste un événement singulier. Il mobilise plus de 200.000 bénévoles et se décline dans plus de 10.000 communes, avec quantité de défis insolites : farandole de plusieurs centaines de personnes à Tonnerre (Yonne), marathon de longueurs de piscine en 12 heures à La Guerche-de-Bretagne (Ille-et-Villaine), etc.
La mobilisation s’étend à toute la France, mais comme de tradition quatre villes ont l’honneur d’être les «ambassadrices». Cette année, il s’agit de Caudebec-lès-Elbeuf (Seine-Maritime), Clermont-l’Hérault (Hérault), Gujan-Mestras (Gironde), et Morestel (Isère). Outre les collectes de terrain, les promesses de don par téléphone (3637), par internet (téléthon.fr), un marathon de «gaming» et une tombola figurent au menu de la 37e édition.
